Een ADHD-identiteit omarmen

Ik had er niet veel over nagedacht aandacht-tekort-/hyperactiviteitsstoornis (ADHD) totdat een uittreksel uit een recent boek mijn aandacht trok: 4 tot 5 procent van de volwassenen in de VS wordt geschat dat ze het hebben.

Sommigen zeggen dat het ondergediagnosticeerd is. Anderen wijzen op stijgende rentetarieven en zeggen dat het nu zover is overgediagnosticeerd. Een diagnose helpt sommige mensen betekenis geven aan hun eigen gedrag. Het boek van journaliste Matilda Boseley is gericht op mensen die als volwassene de diagnose ADHD hebben gekregen. Ze benadrukt de voordelen van het niet alleen krijgen van een behandeling, maar van het positief omarmen van een ADHD identiteit.

De onderzoeksliteratuur staat vol met onderzoeken van mensen die ADHD als identiteit claimen. Waarom accepteren ze niet gewoon de diagnose van een hersenfunctiestoornis en zoeken ze geen behandeling? Heeft het te maken met het toenemende aantal ADHD-diagnoses (deels door zelfdiagnose)? Je identificeren als ADHD-persoon – in plaats van als iemand die ADHD heeft – betekent erkennen dat dit een belangrijk element is in wat en wie je bent.

Van ‘identiteit’ naar ‘identificatie’

Tientallen jaren geleden had je zo’n identiteit niet kunnen kiezen. Het idee dat je identiteit iets was dat je zelf kon kiezen, bestond niet. Het kwam voort uit veranderingen in de samenleving die ongeveer in de jaren zeventig begonnen. Naarmate de samenleving veranderde, verzwakten de sociale banden. Het begrip van 'identiteit' werd vloeibaarder. Veel sociologen spreken niet langer van 'identiteit' als een vast kenmerk van een persoon. Zij spreken liever van ‘identificatie’ als iets dat iemand doet. Vanuit dit perspectief bestaat mijn identiteit uit de groepen die ik kies te identificeren: nationaal, etnisch, religieus, enz. Niet iedereen is even vrij om deze keuzes te maken. Dat hangt van allerlei factoren af, ook waar je toevallig woont. Neem het idee van een 'niet-binaire identiteit.' Het ontstond eind jaren negentig als optie, maar is zeker niet overal verkrijgbaar.

In het uittreksel uit het boek dat ik heb gelezen, suggereert Matilda Boseley dat het omarmen van een ADHD-identiteit tot meer kan leiden zelfvertrouwen. Maar ze gaat verder. Ze kijkt vooruit naar een ADHD-gemeenschap. Ze verwacht dat onderwijs- en andere sociale instellingen zich zullen aanpassen aan de specifieke behoeften van mensen met ADHD.

Van ‘doof’ naar ‘Dof’

Dove mensen zijn tientallen jaren geleden een soortgelijke weg ingeslagen. In de jaren zestig waren de meeste volwassen dove Amerikanen mondeling opgevoed. Als kinderen werd hun gehoorverlies gemeten en kregen ze gehoorapparaten. Ze waren gestuurd naar speciale scholen voor doven, waar ze moesten spreken. Tekenen op school was verboden. Als volwassenen schaamden velen zich om in het openbaar te tekenen. Alleen bij besloten sociale gelegenheden en bij de plaatselijke dovenclub konden ze vrijelijk tekenen. Begin jaren zeventig begon er iets te veranderen. Taalkundigen hebben aangetoond dat de tekens waarmee dove mensen het liefst communiceerden een teken waren ware taal. Uit onderzoek van sociologen bleek dat dove mensen daadwerkelijk gemeenschappen vormden. Dovenclubs floreerden. Geïnspireerd door dit onderzoek begonnen dove mensen in de VS (en in Frankrijk en een paar andere landen) hun karakterisering als ‘horend’ te verwerpen. verzwakt.' Ze benadrukten hun gedeelde taal, sociale instellingen en cultuur en eisten dat de samenleving hen als sociaal-cultureel zou behandelen minderheid. In 1989 organiseerde de Gallaudet Universiteit in Washington D.C. het eerste Deaf Way-festival: een internationale viering van de dovencultuur.

Als u niet kunt horen, bent u nog geen lid van de dovengemeenschap. Veel belangrijker is de beheersing van de nationale gebarentaal, wat in de VS Amerikaanse gebarentaal (ASL) betekent. Sommige activisten begonnen de term Doof (met een hoofdletter D) te gebruiken voor mensen die zich identificeren met de Dovengemeenschap en die liever in gebarentaal communiceren. Sommige scholen begonnen gebarentaal te onderwijzen (of in een mengsel dat bekend staat als Totale Communicatie).

Wat is er gebeurd?

Er zijn ongeveer veertig jaar verstreken. Zijn de veranderingen waarvoor dovenadvocaten hebben gevochten daadwerkelijk tot stand gekomen? Ja en nee. Er zijn zeker veel positieve veranderingen geweest. In de VS kan dat nu hoofdvak Dovenstudies of Gebarentaal/taalkunde aan een aantal vooraanstaande hogescholen. Veel middelbare scholen bieden ASL aan als vreemde taaloptie. Er is een Nationaal Theater voor Doven, en in veel Noord-Amerikaanse steden vinden regelmatig optredens in gebarentaal plaats (zoals in Londen, Mexico City, Parijs en elders). Gebarentolken zijn in veel landen te zien op de nationale televisiekanalen, zelfs in de armste. Toch is er iets paradoxaals aan de hand.

Verspreiding van cochleaire implantatie

Toevallig of niet, de stappen voor de emancipatie van doven aan het einde van de 20e eeuw vielen samen met de emancipatie van doven ontwikkeling van het cochleair implantaat. Dit opmerkelijke stukje elektronica bood voor het eerst revalidatie aan iemand die op volwassen leeftijd volledig doof werd. Er zijn maar weinig laatdove volwassenen die zich bekwamen in gebarentaal. In 1990 keurde de FDA voor het eerst de implantatie van dove kinderen goed. De procedure verspreidde zich nationaal en internationaal. Veel centra die implantatie aanbieden, adviseerden blootstelling aan gebarentaal te vermijden, omdat ze beweerden dat dit de ontwikkeling van de gesproken taal zou vertragen. Ze verwierpen het idee dat volwassen dove mensen ouders zouden kunnen helpen de behoeften van hun dove kind te begrijpen. Sommige ouders wilden begrijpen wat 'doof opgroeien' inhield. Velen wilden daar liever niet aan denken. Ze konden zich niet voorstellen dat ze gebarentaal zouden leren of de implicaties van het worden van een tweetalig gezin. Het implantaat leek het wondermiddel waar ze van hadden gedroomd. De druk van ouders zorgde ervoor dat scholen stopten met het onderwijzen van dovencultuur of het aanbieden van lessen in gebarentaal.

Welke implicaties voor neurodivergerende mensen?

Het lijkt mij dat deze paradox de kern vormt van de recente dovengeschiedenis. Aan de ene kant een enorme vooruitgang. Dat is deels te danken aan nieuwe visuele en computertechnologieën. Het is ook te danken aan een groeiende fascinatie voor de dovencultuur en -prestaties. Aan de andere kant is er weerstand van ouders die het moeilijk vinden om verschillen te omarmen. Ze vinden steun in een medische professie die terughoudend is in het accepteren van grenzen aan wat deze kan of zou moeten bieden.

Ik vraag me af of mensen die beweren ADHD te hebben, of meer in het algemeen een neurodivergerende identiteit, tegen een soortgelijke paradox aanlopen.